{"id":656592,"date":"2024-11-22T08:34:29","date_gmt":"2024-11-22T07:34:29","guid":{"rendered":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/hoffnung-fur-einen-kleinen-jungen-der-gegen-die-unheilbare-storung-dmd-kampft-dusans-familie-sucht-unterstutzung-fur-eine-experimentelle-behandlung\/"},"modified":"2024-11-22T08:34:29","modified_gmt":"2024-11-22T07:34:29","slug":"hoffnung-fur-einen-kleinen-jungen-der-gegen-die-unheilbare-storung-dmd-kampft-dusans-familie-sucht-unterstutzung-fur-eine-experimentelle-behandlung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/hoffnung-fur-einen-kleinen-jungen-der-gegen-die-unheilbare-storung-dmd-kampft-dusans-familie-sucht-unterstutzung-fur-eine-experimentelle-behandlung\/","title":{"rendered":"Hoffnung f\u00fcr einen kleinen Jungen, der gegen die unheilbare St\u00f6rung DMD k\u00e4mpft: Dus\u00e1ns Familie sucht Unterst\u00fctzung f\u00fcr eine experimentelle Behandlung"},"content":{"rendered":"

Mit nur 11 Monaten erhielt Dus\u00e1ns Familie die verheerende Nachricht: Bei ihrem kleinen Sohn wurde Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) diagnostiziert, eine seltene und unheilbare genetische St\u00f6rung, die zu fortschreitender Muskelschw\u00e4che und -sch\u00e4digung f\u00fchrt. Nach wochenlanger Unsicherheit kam die Diagnose als Schock. DMD, von der vor allem Jungen betroffen sind, wird durch eine Mutation im Dystrophin-Gen verursacht, die f\u00fcr die Stabilit\u00e4t der Muskelzellen verantwortlich ist. Die Krankheit schw\u00e4cht die Muskeln allm\u00e4hlich, und obwohl es derzeit keine Heilung gibt, wird an m\u00f6glichen Behandlungen geforscht.<\/strong><\/p>\n

Dus\u00e1ns Geburt am 7. September 2020 fiel mit dem Welt-Duchenne-Tag zusammen, und sein Name spiegelt fast die Aussprache der Krankheit wider und symbolisiert eine Verbindung zu seinem anhaltenden Kampf ICT Global schreibt<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Ein Lichtblick: Versuchsweise Behandlung bei DMD suchen<\/h2>\n
\"Dus\u00e1n
Dus\u00e1n. Foto: Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt Foundation<\/figcaption><\/figure>\n

In den vergangenen drei Jahren hat Dus\u00e1ns Familie jede m\u00f6gliche Option ausgelotet, um ihm die besten Chancen im Leben zu geben, trotz des Besuchs von \u00fcber 20 Kliniken und Pharmaunternehmen weltweit, von denen viele keine Antworten boten, entstand Hoffnung von einem unerwarteten Ort: einer experimentellen Therapie in Europa Die Familie steht nun vor der schwierigen Entscheidung, ihr Leben auszurotten und nach Belgien zu ziehen, wo Dus\u00e1n an einer Pionierbehandlung teilnehmen kann, die sich noch in den Anf\u00e4ngen befindet.<\/p>\n

Die experimentelle Behandlung ist zwar vielversprechend, aber nicht risikofrei.<\/p>\n

\n

\u201cEs ist riskant, eine experimentelle Behandlung durchzuf\u00fchren, da wir kurz vor dem Beginn einer Therapie stehen, deren Langzeitwirkungen noch nicht vollst\u00e4ndig bekannt sind Wir tun dies jedoch nicht nur f\u00fcr Dus\u00e1n, sondern auch f\u00fcr die gesamte DMD-Gemeinschaft, um das Verst\u00e4ndnis und die Behandlung dieser Krankheit voranzutreiben,\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

Sagte Zal\u00e1n, Dus\u00e1ns Vater.<\/p>\n

Finanzielle Schwierigkeiten: Hilfe f\u00fcr Behandlungskosten erforderlich<\/h2>\n

Die experimentelle Behandlung ist teuer, und die Familie sucht finanzielle Unterst\u00fctzung, um die Kosten f\u00fcr den Umzug ins Ausland und die Erhaltung ihres Lebens dort zu decken Mit der Notwendigkeit, ihren Arbeitsplatz und ihr t\u00e4gliches Leben hinter sich zu lassen, steht die Familie vor erheblichen finanziellen Belastungen Im Rahmen ihrer Unterst\u00fctzung werden Unternehmen ermutigt, Ressourcen beizusteuern, was sich auch in ihren ESG-Berichten (Environmental, Social, and Governance) widerspiegeln kann.<\/p>\n

\n

\u201cWir haben die Vertragsbedingungen akzeptiert, und Dus\u00e1n beteiligt sich bereits seit \u00fcber einem Jahr an Vorforschungen und Versuchen. Die Behandlung ist eine kostspielige Alternative zur Gentherapie, zu der nur sehr wenige Menschen Zugang haben. 120.000 Euro ben\u00f6tigen wir, um die Kosten zu Beginn zu decken und sicherzustellen, dass wir alles bereitstellen k\u00f6nnen, was Dus\u00e1n braucht, um seine Behandlung fortzusetzen und im Ausland zu bleiben\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

Sagte Zal\u00e1n.<\/p>\n

Eine lebensver\u00e4ndernde Chance<\/h2>\n
\"Dus\u00e1n
Foto: Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt Foundation<\/figcaption><\/figure>\n

Dus\u00e1ns Teilnahme an der experimentellen Therapie k\u00f6nnte etwa zu Weihnachten beginnen und das Potenzial haben, seine Lebensqualit\u00e4t deutlich zu verbessern \u201cBei Erfolg k\u00f6nnte diese Behandlung nicht nur Dus\u00e1ns Zustand verbessern, sondern uns auch Zeit f\u00fcr die Entwicklung von Medikamenten der zweiten Generation verschaffen. \u201eDas w\u00fcrde vielen Kindern und Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, Hoffnung geben,\u201cf\u00fcgte Zal\u00e1n hinzu.<\/p>\n

Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt Foundation: Unterst\u00fctzung der Mission<\/h2>\n

Um Dus\u00e1ns Kampf weiter zu unterst\u00fctzen, hat die Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1rert Foundation<\/a><\/strong> Etabliert worden Seine Mission ist es, Dus\u00e1n die besten Chancen auf Heilung und ein erf\u00fclltes Leben zu bieten, indem er die Behandlungen und Werkzeuge finanziert, die seine Lebensqualit\u00e4t steigern.<\/p>\n

Unterst\u00fctzen Sie die Sache:<\/em><\/strong><\/p>\n

Einzelpersonen und Unternehmen k\u00f6nnen einen Beitrag zum Behandlungsfonds von Dus\u00e1n leisten, der f\u00fcr die Deckung der n\u00e4chsten Jahre der internationalen medizinischen Versorgung von entscheidender Bedeutung ist. Der Zielbetrag der Stiftung betr\u00e4gt 50 Mio. HUF (120.000 EUR), was zur Deckung der Kosten f\u00fcr die \u00dcberseekuren von Dus\u00e1n beitragen wird.<\/p>\n

Wenn Sie helfen m\u00f6chten, k\u00f6nnen Spenden an:<\/p>\n

Kontonummer der Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1rert Foundation<\/strong>:
10300002-13839299-00014902 (IBAN: HU97 1030 0002 1383 9299 00014902)<\/strong><\/p>\n

Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt Alap\u00edtv\u00e1ny 2234 Magl\u00f3d, \u00c1rp\u00e1d vez\u00e9r utca 61 \/3<\/p>\n

Jeder noch so kleine Beitrag macht einen wesentlichen Unterschied.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mit nur 11 Monaten erhielt Dus\u00e1ns Familie die verheerende Nachricht: Bei ihrem kleinen Sohn wurde Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) diagnostiziert, eine seltene und unheilbare genetische St\u00f6rung, die zu fortschreitender Muskelschw\u00e4che und -sch\u00e4digung f\u00fchrt. Nach wochenlanger Unsicherheit kam die Diagnose als Schock. DMD, von der vor allem Jungen betroffen sind, wird durch eine Mutation im Dystrophin-Gen verursacht, die […]<\/p>\n","protected":false},"author":62,"featured_media":656593,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_display_image":"yes","footnotes":""},"categories":[1098],"tags":[1444,1118,1107,1076],"class_list":["post-656592","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gesellschaft","tag-europa","tag-geld","tag-gesundheit","tag-ungarn"],"blocksy_meta":[],"acf":[],"author_username":"hmercedesz","telegram_post":"","public_post_metadata":{"breaking_news":"yes","important":"no","csempe":"no","center_tile":"no","disable_thumbnail":"no","target_lang":"","_featured_image_style":"hidden","telegram_post":"","_xlat_group_id":""},"public_rank_math_data":{"title":"%title% %sep% %sitename%","description":"","focus_keyword":"DMD","canonical_url":"","robots":"","primary_category":"1098","breadcrumb_title":"","facebook_title":"","facebook_description":"","facebook_image":"","facebook_image_id":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":"","twitter_image_id":"","twitter_card_type":"","twitter_use_facebook":"","advanced_robots":"","pillar_content":"","seo_score":"76","contentai_score":"","rich_snippet":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/656592","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/62"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=656592"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/656592\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/656593"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=656592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=656592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=656592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}