{"id":712793,"date":"2021-01-12T07:30:00","date_gmt":"2021-01-12T06:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/5-jahriges-ungarisches-madchen-das-an-einer-vollig-unbekannten-krankheit-leidet\/"},"modified":"2021-01-12T07:30:00","modified_gmt":"2021-01-12T06:30:00","slug":"5-jahriges-ungarisches-madchen-das-an-einer-vollig-unbekannten-krankheit-leidet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/5-jahriges-ungarisches-madchen-das-an-einer-vollig-unbekannten-krankheit-leidet\/","title":{"rendered":"5-j\u00e4hriges ungarisches M\u00e4dchen, das an einer v\u00f6llig unbekannten Krankheit leidet"},"content":{"rendered":"

CsodaCsoport sammelte in nur zwei Tagen 1,1 Millionen Forint (mehr als 3000 Euro) f\u00fcr die Entwicklungstherapien eines 5-j\u00e4hrigen kleinen M\u00e4dchens, das an einer \u00e4u\u00dferst seltenen genetischen Erkrankung leidet. <\/strong><\/p>\n

Fanni k\u00e4mpft nun seit f\u00fcnf Jahren gegen diese Krankheit, die in Ungarn nicht einmal registriert oder bekannt ist. Es ist die seltenste unter den seltenen Krankheiten; es hat noch nicht einmal einen Namen Es gibt weder Heilung noch ein Heilmittel, das wirken w\u00fcrde.<\/p>\n

Fannis Krankheit begann, als sie erst vier Monate alt war, als ihr Gesundheitsbesucher bemerkte, dass sie ihren Kopf nicht halten oder sich nicht alleine auf den Bauch drehen konnte. Ihre Eltern gehen seitdem mit ihr von Arzt zu Arzt, aber seit mehr als drei Jahren tappten sie im Dunkeln Schlie\u00dflich wurde ihre Blutprobe nach Finnland geschickt, wo sie auf Hunderte genetischer Krankheiten getestet wurde.<\/p>\n

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Fannis genetische St\u00f6rung wurde festgestellt, doch dann kam ein weiterer Schock: Ihre Krankheit ist so selten, dass au\u00dfer ihr nur 28 Menschen auf der ganzen Welt darunter leiden.<\/p>\n<\/blockquote>\n

\u201cDie Wissenschaft wei\u00df nur von drei Menschen und ihrer Krankheitsgeschichte, der Entwicklungsstand dieser Menschen ist unterschiedlich, manche sind in der Lage zu kommunizieren, sich zu bewegen Aber wie? knebeln sie nur, oder sind sie in der Lage, in ganzen S\u00e4tzen zu sprechen? k\u00f6nnen sie laufen oder leben sie ihr ganzes Leben im Kinderwagen? das wissen wir nicht, und die Grenze in Fannis Entwicklung kennen wir auch nicht, sie hat jedoch bereits bewiesen, dass es auch unter unm\u00f6glichen Umst\u00e4nden Hoffnung gibt\u201d<\/em> \u2013 sagte Beatrix Szab\u00f3, die Mutter von Fanni blikk.hu<\/a> Die ihre Tochter f\u00fcr ihre Bewegungstherapie an das Peth.-Institut brachte.<\/p>\n

\u201cAktuell ist sie bereits in der Lage, alleine zu stehen, und mit Hilfe eines dreibeinigen Stocks kann sie gehen, so instabil ihre Bewegungen auch sindDas ist schon ein beachtlicher Fortschritt, da die \u00c4rzte uns von Anfang an gesagt haben, dass sie vielleicht nie laufen kann, weil ihre Muskeln sehr schwach waren. <\/em><\/p>\n

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Sie hat bis zu ihrem 4. Lebensjahr \u00fcberhaupt nicht geredet, in den letzten sechs Monaten entwickelt sie sich jedoch dank ihrer Logop\u00e4din unglaublich.\u201d<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

\u201e(sagte ihre Mutter, die auch hinzuf\u00fcgte, dass Fanni immer gut gelaunt sei, sie l\u00e4chelt weiter durch all ihre Therapiesitzungen, die endlos erscheinen, und sie genie\u00dft jede Minute ihres Entwicklungsprozesses. \u201eBeatrix zufolge hilft sie immer ihren weniger gl\u00fccklichen Freunden, denen es schlechter geht als ihr\u201c; sie versucht, zu ihnen zu gehen und sie zu tr\u00f6sten. Es ist, als w\u00fcrde sie versuchen, ihnen zu sagen \u201eMach dir keine Sorgen, du wirst es schaffen\u201d<\/p>\n

Obwohl es nur sehr wenige Kenntnisse \u00fcber die Krankheit gibt, tun Beatrix und ihr Partner Pali alles, um ihrer Tochter die M\u00f6glichkeit zu geben, ein erf\u00fclltes Leben zu f\u00fchren. Mit Hilfe von CsodaCsoport starteten sie eine Spendenaktion, um ihre Therapie f\u00fcr ein ganzes Jahr sicherzustellen.<\/p>\n

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\u201cIch glaube fest daran, dass Fanni eines Tages mit seinem Dad auf ihrem Abschlussball tanzen wird S<\/em>Er ist meine Tochter, ich muss an sie glauben! <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Dass wildfremde Menschen f\u00e4hig sind, unserem kleinen Wunder voll und ganz zu vertrauen, gibt uns die Kraft weiterzumachen Danke!\u201d<\/em> \u2013 Beatrix hinzugef\u00fcgt.<\/p>\n

Fannis Muskeln sind zerbrechlich, wof\u00fcr sie zumindest bis zum Wachstum eine st\u00e4ndige Bewegungstherapie braucht, wenn Fannis Geschichte dich am wenigsten ber\u00fchrt hat und du die Mittel hast, ihr zu helfen, auch nur ein bisschen, kannst du die Familie durch eine Spende auf dieses Bankkonto unterst\u00fctzen:
Szab\u00f3 Beatrix<\/em>
OTP 11773425-05550627<\/em>
IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000 <\/em>
SWIFT: OTPVHUHB<\/em>
Nachricht: adom\u00e1ny<\/em><\/p>\n

Wenn Sie sich in einen echten Wohlt\u00e4tigkeitsmodus gebracht haben, lesen Sie \u00fcber die traurige Geschichte davon Ungarischer Vater<\/a> Der seine Frau verloren hat, zieht ihren Sohn allein gro\u00df, w\u00e4hrend bei ihm eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert wird. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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