{"id":727280,"date":"2019-09-29T12:00:39","date_gmt":"2019-09-29T10:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wunderbar-spendeten-ungarn-2-m-eur-fur-ein-krankes-kleinkind-um-die-teuerste-medizin-der-welt-zu-bekommen\/"},"modified":"2019-09-29T12:00:39","modified_gmt":"2019-09-29T10:00:39","slug":"wunderbar-spendeten-ungarn-2-m-eur-fur-ein-krankes-kleinkind-um-die-teuerste-medizin-der-welt-zu-bekommen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dailynewshungary.com\/de\/wunderbar-spendeten-ungarn-2-m-eur-fur-ein-krankes-kleinkind-um-die-teuerste-medizin-der-welt-zu-bekommen\/","title":{"rendered":"Wunderbar! spendeten Ungarn 2 M EUR f\u00fcr ein krankes Kleinkind, um die teuerste Medizin der Welt zu bekommen"},"content":{"rendered":"

Seine Eltern starteten eine Crowdfunding-Kampagne f\u00fcr ihn mit dem Ziel, 700 Millionen HUF (mehr als 2 Millionen EUR) einzusammeln, was die Kosten f\u00fcr das einzige Medikament darstellt, das das 19 Monate alte Kleinkind retten kann.<\/strong><\/p>\n

Zente leidet an einer seltenen genetischen St\u00f6rung, von der nur jeder achte bis zehntausendste Mensch betroffen ist, SMA-1 (Spinalmuskelatrophie), die zu einem langsamen Muskelabbau f\u00fchrt Die meisten Patienten sterben vor Erreichen des 2. Lebensjahres aufgrund einer Ateml\u00e4hmung Heute sind in Ungarn etwa 120 SMA-Patienten offiziell registriert (dies gilt f\u00fcr alle Arten von SMA, nicht nur SMA-1), sondern aufgrund der<\/p>\n

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Veraltetes Registrierungssystem <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Fachleute sagen, dass die tats\u00e4chliche Zahl bei etwa 300 liegt.<\/p>\n

Doch trotz der schrecklichen Diagnose und obwohl SMA derzeit als unheilbare Krankheit eingestuft wird, gaben Zentes Eltern nicht auf Sie starteten eine Spendenaktion, bei der<\/p>\n

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Sie baten 1.000.000 Ungarn, 700 HUF (2 EUR) zu spenden <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Das ist der Preis von zwei Bieren f\u00fcr ihr Kind.<\/p>\n

Zolgensma, das derzeit teuerste Arzneimittel der Welt, ist erst seit Mai auf dem Markt, au\u00dferdem ist es kein Heilmittel, sondern nur Hoffnung, weil seine Langzeitwirkung noch nicht nachgewiesen ist Aber in einer klinischen Studie mit dem Medikament erhielten 36 Kinder mit SMA die Behandlung, bevor sie zwei waren, und am Ende der Studie brauchte keines von ihnen ein permanentes Beatmungssystem zum Atmen.<\/p>\n

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Und warum ist es so teuer? <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Denn je seltener eine Krankheit ist, desto teurer ist das Medikament darauf Daher sagt Novartis auf der Kritik am Preis des Arzneimittels, dass es Jahrzehnte dauert, bis solche Therapien entwickelt werden k\u00f6nnen Statistiken vom September zufolge zeigten alle Kinder, die eine Behandlung erhielten, Verbesserungen in ihrem Zustand.<\/p>\n

Da das Medikament jedoch verabreicht werden muss, bis das Kind zwei Jahre alt ist, mussten sie das Geld so schnell wie m\u00f6glich einsammeln. Gl\u00fccklicherweise wurde das ganze Land zur Genesung des Kleinkindes verlegt, sogar L,rinc M\u00e9sz\u00e1ros Ein umstrittener ungarischer Gesch\u00e4ftsmann, der der Regierung nahe steht<\/a><\/p>\n

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100 Millionen HUF (300.000 EUR) an ihn gespendet.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Es mag wie ein Wunder klingen, aber mit den kleinen Spenden vieler Ungarn konnte der Betrag in nur sechs Tagen gesammelt werden.<\/p>\n

Und nicht Zentes Eltern sind die einzigen, die versuchen, Geld f\u00fcr die Behandlung ihres Kindes zu sammeln Anfang dieses Monats,<\/p>\n

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Eine andere Familie in Belgien hat einen \u00e4hnlichen Betrag f\u00fcr dasselbe Arzneimittel gesammelt.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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