{"id":653550,"date":"2024-11-22T08:34:29","date_gmt":"2024-11-22T07:34:29","guid":{"rendered":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/speranza-per-un-ragazzino-che-combatte-contro-il-disturbo-incurabile-dmd-la-famiglia-di-dusan-cerca-sostegno-per-un-trattamento-sperimentale\/"},"modified":"2024-11-22T08:34:29","modified_gmt":"2024-11-22T07:34:29","slug":"speranza-per-un-ragazzino-che-combatte-contro-il-disturbo-incurabile-dmd-la-famiglia-di-dusan-cerca-sostegno-per-un-trattamento-sperimentale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/speranza-per-un-ragazzino-che-combatte-contro-il-disturbo-incurabile-dmd-la-famiglia-di-dusan-cerca-sostegno-per-un-trattamento-sperimentale\/","title":{"rendered":"Speranza per un ragazzino che combatte contro il disturbo incurabile DMD: la famiglia di Dus\u00e1n cerca sostegno per un trattamento sperimentale"},"content":{"rendered":"

A soli 11 mesi la famiglia di Dus\u00e1n ricevette la devastante notizia: al loro giovane figlio era stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una malattia genetica rara e incurabile che porta a debolezza muscolare progressiva e danni, dopo settimane di incertezza la diagnosi \u00e8 arrivata come uno shock La DMD, che colpisce principalmente i ragazzi, \u00e8 causata da una mutazione nel gene della distrofina, responsabile della stabilit\u00e0 delle cellule muscolari La malattia indebolisce gradualmente i muscoli, e mentre attualmente non esiste una cura, sono in corso ricerche per potenziali trattamenti.<\/strong><\/p>\n

La nascita di Dus\u00e1n il 7 settembre 2020 ha coinciso con la Giornata mondiale della Duchenne e il suo nome rispecchia quasi la pronuncia della malattia, simboleggiando un collegamento con la sua battaglia in corso ICT Global scrive<\/a><\/strong>.<\/p>\n

Un raggio di speranza: alla ricerca di un trattamento sperimentale per la DMD<\/h2>\n
\"Fondazione
Dus\u00e1n. Foto: Fondazione Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt<\/figcaption><\/figure>\n

Negli ultimi tre anni, la famiglia di Dus\u00e1n ha esplorato ogni possibile opzione per dargli le migliori possibilit\u00e0 di vita Nonostante abbia visitato oltre 20 cliniche e aziende farmaceutiche in tutto il mondo, molte delle quali non hanno offerto risposte, la speranza \u00e8 emersa da un luogo inaspettato: una terapia sperimentale in Europa La famiglia ora deve affrontare la difficile decisione di sradicare la propria vita e trasferirsi in Belgio, dove Dus\u00e1n pu\u00f2 partecipare a un trattamento pionieristico, che \u00e8 ancora nelle sue fasi iniziali.<\/p>\n

Il trattamento sperimentale, sebbene promettente, non \u00e8 esente da rischi.<\/p>\n

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\u201c\u00c8 rischioso intraprendere un trattamento sperimentale in quanto stiamo per iniziare una terapia i cui effetti a lungo termine non sono ancora del tutto noti, Tuttavia, lo stiamo facendo non solo per Dus\u00e1n ma anche per l’intera comunit\u00e0 DMD, per contribuire a far avanzare la comprensione e il trattamento di questa malattia,\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

ha detto Zal\u00e1n, il padre di Dus\u00e1n.<\/p>\n

Lotta finanziaria: aiuto necessario per i costi di trattamento<\/h2>\n

Il trattamento sperimentale \u00e8 costoso e la famiglia sta cercando un sostegno finanziario per coprire i costi del trasferimento all\u2019estero e del sostentamento della propria vita l\u00ec. Con la necessit\u00e0 di lasciarsi alle spalle il lavoro e la vita quotidiana, la famiglia deve affrontare notevoli oneri finanziari. Nell\u2019ambito del loro sostegno, le imprese sono incoraggiate a contribuire con risorse, che possono riflettersi anche nei loro rapporti ESG (ambientali, sociali e di governance).<\/p>\n

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\u201cAbbiamo accettato i termini del contratto, e Dus\u00e1n partecipa gi\u00e0 da oltre un anno a ricerche preliminari e sperimentazioni Il trattamento \u00e8 un’alternativa costosa alla terapia genica, alla quale pochissime persone hanno accesso Abbiamo bisogno di 120.000 EUR per coprire i costi all’inizio, assicurandoci di poter fornire tutto ci\u00f2 di cui Dus\u00e1n ha bisogno per continuare il suo trattamento e rimanere all’estero,\u201d<\/p>\n<\/blockquote>\n

detto Zal\u00e1n.<\/p>\n

Un’opportunit\u00e0 che cambia la vita<\/h2>\n
\"Fondazione
Foto: Fondazione Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt<\/figcaption><\/figure>\n

La partecipazione di Dus\u00e1n alla terapia sperimentale potrebbe iniziare intorno a Natale, con il potenziale di migliorare significativamente la sua qualit\u00e0 di vita. \u201cIn caso di successo, questo trattamento potrebbe non solo migliorare le condizioni di Dus\u00e1n ma anche farci guadagnare tempo per sviluppare farmaci di seconda generazione. Ci\u00f2 offrirebbe speranza a molti bambini e famiglie colpiti da questa malattia, ha aggiunto\u201d Zal\u00e1n.<\/p>\n

Fondazione Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt: Sostegno alla missione<\/h2>\n

Per sostenere ulteriormente la lotta di Dus\u00e1n, il Fondazione Dus\u00e1n Vil\u00e1\u00e9rt<\/a><\/strong> \u00e8 stato istituito La sua missione \u00e8 fornire a Dus\u00e1n le migliori possibilit\u00e0 di guarire e vivere una vita piena finanziando i trattamenti e gli strumenti che miglioreranno la sua qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n

Sostenere la Causa:<\/em><\/strong><\/p>\n

Gli individui e le imprese possono contribuire al fondo per le cure di Dus\u00e1n, fondamentale per coprire i prossimi anni di assistenza medica internazionale. L’importo obiettivo della fondazione \u00e8 di 50 milioni di fiorini (120.000 euro), che contribuiranno a coprire i costi delle cure all’estero di Dus\u00e1n.<\/p>\n

Se desideri aiutare, si possono fare donazioni a:<\/p>\n

Numero di conto della Fondazione Dus\u00e1n Vil\u00e1\u00e9rt<\/strong>:
10300002-13839299-00014902 (IBAN: HU97 1030 0002 1383 9299 00014902)<\/strong><\/p>\n

Dus\u00e1n Vil\u00e1g\u00e1\u00e9rt Alap\u00edtv\u00e1ny 2234 Magl\u00f3d, \u00c1rp\u00e1d vez\u00e9r utca 61 \/3<\/p>\n

Ogni contributo, per quanto piccolo, fa una differenza significativa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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