{"id":760365,"date":"2021-01-12T07:30:00","date_gmt":"2021-01-12T06:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/ragazza-ungherese-di-5-anni-affetta-da-una-malattia-totalmente-sconosciuta\/"},"modified":"2021-01-12T07:30:00","modified_gmt":"2021-01-12T06:30:00","slug":"ragazza-ungherese-di-5-anni-affetta-da-una-malattia-totalmente-sconosciuta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/ragazza-ungherese-di-5-anni-affetta-da-una-malattia-totalmente-sconosciuta\/","title":{"rendered":"Ragazza ungherese di 5 anni affetta da una malattia totalmente sconosciuta"},"content":{"rendered":"

CsodaCsoport ha raccolto, in soli due giorni, 1,1 milioni di fiorini (pi\u00f9 di 3000 euro) per le terapie evolutive di una bambina di 5 anni affetta da una malattia genetica estremamente rara. <\/strong><\/p>\n

Fanni lotta ormai da cinque anni contro questa malattia che in Ungheria non \u00e8 nemmeno registrata n\u00e9 conosciuta, \u00e8 la pi\u00f9 rara tra le malattie non comuni; non ha ancora nemmeno un nome Non esiste una cura n\u00e9 un rimedio che funzionerebbe.<\/p>\n

La malattia di Fanni \u00e8 iniziata quando aveva solo quattro mesi, quando il suo assistente sanitario ha notato che non poteva tenere la testa o girare la pancia da sola. Da allora i suoi genitori sono passati da un medico all’altro con lei, ma da pi\u00f9 di tre anni sono rimasti al buio. Infine, il suo campione di sangue \u00e8 stato inviato in Finlandia, dove \u00e8 stato testato per centinaia di malattie genetiche.<\/p>\n

\n

La malattia genetica di Fanni \u00e8 stata riscontrata, ma poi \u00e8 arrivato un altro shock: la sua malattia \u00e8 cos\u00ec rara che solo 28 persone a parte lei, in tutto il mondo, ne soffrono.<\/p>\n<\/blockquote>\n

\u201cLa scienza conosce solo tre persone e la loro storia con la malattia Il livello di sviluppo di queste persone varia Alcuni di loro sono in grado di comunicare, muoversi Ma come? bavagliano solo, o sono in grado di parlare in frasi complete? possono correre o vivono tutta la loro vita in un passeggino? non sappiamo che, e nemmeno conosciamo il limite nello sviluppo di Fanni Tuttavia, lei ha gi\u00e0 dimostrato che c’\u00e8 speranza anche tra le circostanze impossibili.\u201d<\/em> \u2013 Beatrix Szab\u00f3, la madre di Fanni blikk.hu,<\/a> che stava portando sua figlia all’Istituto Peth the per la sua terapia del movimento.<\/p>\n

\u201cAttualmente \u00e8 gi\u00e0 in grado di stare in piedi da sola, e con l’aiuto di un bastone a tre gambe, pu\u00f2 camminare, per quanto instabili siano i suoi movimenti Questo \u00e8 gi\u00e0 un progresso considerevole, come ci hanno detto fin dall’inizio i medici che potrebbe non essere mai in grado di camminare perch\u00e9 i suoi muscoli erano molto deboli. <\/em><\/p>\n

\n

Non ha parlato affatto fino all’et\u00e0 di 4 anni, negli ultimi sei mesi, tuttavia, si sta sviluppando incredibilmente, grazie al suo logopedista.\u201d<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

(EN) ha detto che sua madre, che ha anche aggiunto che Fanni \u00e8 sempre di buon umore, continua a sorridere attraverso tutte le sue sessioni di terapia che sembrano infinite, e si gode ogni minuto del suo processo di sviluppo Secondo Beatrix, aiuta sempre i suoi amici meno fortunati che stanno andando peggio di lei; cerca di camminare verso di loro, consolarli \u00c8 come se cercasse di dire loro \u201cNon preoccuparti, ce la farai.\u201d<\/p>\n

Nonostante ci siano pochissime conoscenze sulla malattia, Beatrix e la sua compagna, Pali fanno di tutto per dare la possibilit\u00e0 alla figlia di vivere una vita piena, con l’aiuto di CsodaCsoport, hanno avviato una raccolta fondi per assicurarle la terapia per un anno intero.<\/p>\n

\n

\u201cCredo fermamente che Fanni un giorno baller\u00e0 con il pap\u00e0 al suo ballo di fine anno. S<\/em>\u00e8 mia figlia, ho bisogno di credere in lei! <\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Il fatto che gli estranei totali siano capaci di fidarsi completamente del nostro piccolo miracolo ci d\u00e0 la forza di andare avanti Grazie!\u201d<\/em> ha aggiunto Beatrix.<\/p>\n

I muscoli di Fanni sono fragili per i quali ha bisogno di una terapia del movimento costante, almeno fino a quando non sta crescendo, se la storia di Fanni ti ha toccato minimamente e hai il mezzo per aiutarla, anche solo un p\u00f2, puoi sostenere la famiglia donando a questo conto bancario:
Szab\u00f3 Beatrice<\/em>
OTP 11773425-05550627<\/em>
IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000 <\/em>
SWIFT: OTPVHUHB<\/em>
messaggio: adom\u00e1ny<\/em><\/p>\n

Se ti sei messo in una vera modalit\u00e0 di beneficenza, leggi la triste storia di questo Padre ungherese<\/a> che ha perso la moglie, cresce il figlio da solo mentre gli viene diagnosticata una malattia autoimmune. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

CsodaCsoport ha raccolto, in soli due giorni, 1,1 milioni di fiorini (pi\u00f9 di 3000 euro) per le terapie evolutive di una bambina di 5 anni affetta da una malattia genetica estremamente rara. Fanni lotta ormai da cinque anni contro questa malattia che in Ungheria non \u00e8 nemmeno registrata n\u00e9 conosciuta, \u00e8 la pi\u00f9 rara tra […]<\/p>\n","protected":false},"author":49,"featured_media":760366,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_display_image":"","footnotes":""},"categories":[1207],"tags":[1385,1486,1398,1113,1069],"class_list":["post-760365","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-societa-in-ungheria","tag-bambini","tag-beneficenza","tag-ospedale","tag-salute","tag-ungheria"],"blocksy_meta":[],"author_username":"BPalma","telegram_post":"","public_post_metadata":{"breaking_news":"","important":"","csempe":"","center_tile":"","disable_thumbnail":"","target_lang":"","_featured_image_style":"","telegram_post":"","_xlat_group_id":""},"public_rank_math_data":{"title":"%titolo% %sep% %nomesito%","description":"","focus_keyword":"","canonical_url":"","robots":"","primary_category":"1207","breadcrumb_title":"","facebook_title":"","facebook_description":"","facebook_image":"","facebook_image_id":"","twitter_title":"","twitter_description":"","twitter_image":"","twitter_image_id":"","twitter_card_type":"","twitter_use_facebook":"","advanced_robots":"","pillar_content":"","seo_score":"","contentai_score":"","rich_snippet":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/760365","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/49"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=760365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/760365\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/760366"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=760365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=760365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dailynewshungary.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=760365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}