與不治之症 DMD 作鬥爭的小男孩的希望:杜桑的家人尋求實驗性治療的支持

年僅11 個月大的時候,杜桑的家人就收到了毀滅性的消息:他們的小兒子被診斷出患有杜氏肌肉營養不良症(DMD),這是一種罕見且無法治癒的遺傳性疾病,會導致進行性肌肉無力和損傷。經過數週的不確定性之後,診斷結果令人震驚。 DMD 主要影響男孩,是由肌肉營養不良蛋白基因突變引起的,該基因負責肌肉細胞的穩定性。這種疾病會逐漸削弱肌肉,雖然目前尚無治癒方法,但正在研究潛在的治療方法。
杜桑出生於 7 年 2020 月 XNUMX 日,恰逢世界杜興日,他的名字幾乎反映了這種疾病的發音,象徵著與他正在進行的戰鬥的聯繫, ICT Global 撰文.
一線希望:尋求 DMD 的實驗性治療

在過去的三年裡,杜桑的家人探索了一切可能的選擇,為他提供最好的人生機會。儘管走訪了全球 20 多家診所和製藥公司,其中許多都沒有提供答案,但希望卻從一個意想不到的地方出現:歐洲的一種實驗療法。現在,這個家庭面臨著一個艱難的決定,要背井離鄉,搬到比利時,在那裡杜桑可以參加一項仍處於早期階段的開創性治療。
實驗性治療雖然很有希望,但並非沒有風險。
「進行實驗性治療是有風險的,因為我們即將開始長期效果尚不完全清楚的治療。然而,我們這樣做不僅是為了 Dusán,也是為了整個 DMD 社區,以幫助增進對這種疾病的理解和治療。
杜桑的父親札蘭說。
財務困境:治療費用需要幫助
實驗性治療費用昂貴,該家庭正在尋求經濟支持,以支付移居國外和維持在那裡生活的費用。由於必須放棄工作和日常生活,家庭面臨巨大的經濟負擔。作為支持的一部分,鼓勵企業貢獻資源,這也可以反映在其 ESG(環境、社會和治理)報告中。
「我們已經接受了合約條款,杜桑已經參與了一年多的初步研究和試驗。這種治療是基因治療的昂貴的替代方案,很少有人能夠獲得基因治療。我們需要 120,000 歐元來支付一開始的費用,確保我們能夠提供杜桑繼續治療和留在國外所需的一切,”
札蘭說。
改變生活的機會

杜桑可能會在聖誕節前後開始參與實驗性治療,這有可能顯著改善他的生活品質。 「如果成功,這種治療不僅可以改善杜桑的病情,還可以為我們開發第二代藥物贏得時間。這將為許多受這種疾病影響的兒童和家庭帶來希望。
Dusán Világáért 基金會:支持使命
為了進一步支持杜桑的鬥爭, 杜桑·維拉加特基金會 已成立。其使命是透過資助治療和工具來提高杜桑的生活質量,為他提供治癒和過上充實生活的最佳機會。
支持事業:
個人和企業可以向杜桑的治療基金捐款,這對於涵蓋未來幾年的國際醫療保健至關重要。該基金會的目標金額為 50 萬福林(120,000 萬歐元),這將有助於支付杜桑的海外治療費用。
如果您願意提供協助,可以捐款給:
杜桑維拉加特基金會帳號:
10300002-13839299-00014902(國際銀行帳號:HU97 1030 0002 1383 9299 00014902)
Dusán Világáért Alapítvány 2234 Maglód, Árpád vezér utca 61 /3
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