奇迹!匈牙利人捐2M欧元 病童可获全球最贵药

他的父母为他发起了一场众筹活动,旨在筹集 7 亿福林(超过 200 万欧元),这是唯一可以拯救 19 个月大幼儿的药物的费用。

Zente患有一种罕见的遗传性疾病,只影响八到万人中的一人,SMA-1(脊髓性肌萎缩症)会导致肌肉缓慢恶化。大多数患者在2岁之前就因呼吸麻痹而死亡。如今,匈牙利正式登记的SMA患者约有120名(这适用于所有类型的SMA,而不仅仅是SMA-1),但由于

过时的注册系统,

专业人士表示,实际数字约为300人。

然而,尽管诊断结果很可怕,而且 SMA 目前被归类为不治之症,但 Zente 的父母并没有放弃。发起了一场筹款活动

他们要求 1,000,000 名匈牙利人捐赠 700 福林(2 欧元)

这是他们孩子喝两杯啤酒的价格。

Zolgensma,目前世界上最昂贵的药物,从5月起才上市,再者,它不是治愈方法,只是希望,因为它的长期效果尚未得到证实,但在该药物的临床试验中,36名SMA儿童在两岁之前接受了治疗,到试验结束时,他们都不需要永久通气系统来呼吸。

为什么它这么贵?

为一种疾病越罕见,其上的药物就越昂贵,因此诺华在对该药价格的批评中称,这种疗法需要几十年才能开发出来,据9月份的统计,所有接受治疗的儿童都表现出病情的改善。

1000万彩票网但是,由于必须给药到孩子两岁,他们需要尽快收钱,所幸为了幼儿的康复,举国上下都感动了,就连莱林克 · 梅萨罗斯, 一位颇具争议的政府关系密切的匈牙利商人

向他捐赠了 1 亿福林(30 万欧元)。

这听起来可能很神奇,但由于许多匈牙利人的小额捐款,这笔钱只用了六天就筹集到了。

而不是赞特的父母是唯一试图为孩子的治疗筹集资金的人,本月早些时候,

比利时的另一个家庭也为同一药物筹集了类似的资金。