5岁的匈牙利女孩患有一种完全未知的疾病

CsodaCsoport 仅用两天时间就收集了 110 万福林(超过 3000 欧元),用于治疗患有极其罕见遗传病的 5 岁小女孩的发育疗法。

Fanni现在已经与这种在匈牙利甚至没有登记或已知的疾病作斗争了五年,它是罕见疾病中最罕见的;它甚至还没有名字。没有治愈方法,也没有一种可以起作用的补救措施。

Fanni的病从她只有四个月大时开始,当时她的健康访客注意到她无法自己抱头或打开肚子,从那时起,她的父母就一直和她一起去看医生,但三年多来,他们一直蒙在鼓里,最后她的血样被送往芬兰,在那里检测了数百种遗传疾病。

Fanni的遗传性疾病被发现,但随后又传来另一个震惊:她的疾病非常罕见,除了她之外,全世界只有28人患有这种疾病。

“科学只知道三个人以及他们与病史,这些人的发展水平各不相同,他们中有些人能够沟通,能够移动,但是如何呢?他们只是堵嘴,还是能够用完整的句子说话,他们能跑步还是用婴儿车过一生?我们不知道这一点,也不知道范妮发展的极限,然而她已经证明,即使在不可能的情况下也有希望。” 范妮的母亲贝娅特丽克丝·萨博 (Beatrix Szabó) 说道 blikk.hu, 谁正在带她的女儿去佩瑟研究所接受运动治疗。

“目前她已经可以自己站立了,借助三足棍,她可以走路,无论动作多么不稳定,这已经是相当大的进步了,正如医生从一开始就告诉我们的那样,她可能永远无法走路,因为她的肌肉非常虚弱。

4岁之前,她根本没有说话,在过去的六个月里,然而,由于她的言语治疗师,她正在发展得令人难以置信

叶说,她的母亲还补充说,范妮总是心情很好,她一直在微笑,度过所有看似无休止的治疗过程,她享受着她发展过程的每一分钟。根据贝娅特丽克丝的说法,她总是帮助她比她做得更糟糕的不幸朋友;她试图走到他们身边,安慰他们。就像她试图告诉他们“别担心,你会让它”

Beatrix和她的伴侣,Pali虽然对这种疾病的了解很少,但她竭尽全力让女儿有可能过上充实的生活,在CsodaCsoport的帮助下,他们开始了一场筹款活动,以确保她整整一年的治疗。

“我坚信范妮有一天会在爸爸的舞会上和她跳舞。S他是我的女儿,我需要相信她!

Total陌生人能够完全相信我们的小奇迹,这给了我们继续下去的力量,谢谢!” 我添加了贝娅特丽克丝。

Fanni的肌肉脆弱,她需要不断的运动疗法,至少直到她成长,如果Fanni的故事触动了你最轻微,你有办法帮助她,即使只是那么一点点,你可以通过捐赠给这个银行账户来养家糊口:
萨博·贝娅特丽克丝
OTP 11773425-05550627
伊班:HU78 11773425-05550627-0000 0000
SWIFT:OTPVHUHB
消息:阿多马尼

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