5-jähriges ungarisches Mädchen, das an einer völlig unbekannten Krankheit leidet

CsodaCsoport sammelte in nur zwei Tagen 1,1 Millionen Forint (mehr als 3000 Euro) für die Entwicklungstherapien eines 5-jährigen kleinen Mädchens, das an einer äußerst seltenen genetischen Erkrankung leidet.

Fanni kämpft nun seit fünf Jahren gegen diese Krankheit, die in Ungarn nicht einmal registriert oder bekannt ist. Es ist die seltenste unter den seltenen Krankheiten; es hat noch nicht einmal einen Namen Es gibt weder Heilung noch ein Heilmittel, das wirken würde.

Fannis Krankheit begann, als sie erst vier Monate alt war, als ihr Gesundheitsbesucher bemerkte, dass sie ihren Kopf nicht halten oder sich nicht alleine auf den Bauch drehen konnte. Ihre Eltern gehen seitdem mit ihr von Arzt zu Arzt, aber seit mehr als drei Jahren tappten sie im Dunkeln Schließlich wurde ihre Blutprobe nach Finnland geschickt, wo sie auf Hunderte genetischer Krankheiten getestet wurde.

Fannis genetische Störung wurde festgestellt, doch dann kam ein weiterer Schock: Ihre Krankheit ist so selten, dass außer ihr nur 28 Menschen auf der ganzen Welt darunter leiden.

“Die Wissenschaft weiß nur von drei Menschen und ihrer Krankheitsgeschichte, der Entwicklungsstand dieser Menschen ist unterschiedlich, manche sind in der Lage zu kommunizieren, sich zu bewegen Aber wie? knebeln sie nur, oder sind sie in der Lage, in ganzen Sätzen zu sprechen? können sie laufen oder leben sie ihr ganzes Leben im Kinderwagen? das wissen wir nicht, und die Grenze in Fannis Entwicklung kennen wir auch nicht, sie hat jedoch bereits bewiesen, dass es auch unter unmöglichen Umständen Hoffnung gibt” – sagte Beatrix Szabó, die Mutter von Fanni blikk.hu Die ihre Tochter für ihre Bewegungstherapie an das Peth.-Institut brachte.

“Aktuell ist sie bereits in der Lage, alleine zu stehen, und mit Hilfe eines dreibeinigen Stocks kann sie gehen, so instabil ihre Bewegungen auch sindDas ist schon ein beachtlicher Fortschritt, da die Ärzte uns von Anfang an gesagt haben, dass sie vielleicht nie laufen kann, weil ihre Muskeln sehr schwach waren.

Sie hat bis zu ihrem 4. Lebensjahr überhaupt nicht geredet, in den letzten sechs Monaten entwickelt sie sich jedoch dank ihrer Logopädin unglaublich.”

„(sagte ihre Mutter, die auch hinzufügte, dass Fanni immer gut gelaunt sei, sie lächelt weiter durch all ihre Therapiesitzungen, die endlos erscheinen, und sie genießt jede Minute ihres Entwicklungsprozesses. „Beatrix zufolge hilft sie immer ihren weniger glücklichen Freunden, denen es schlechter geht als ihr“; sie versucht, zu ihnen zu gehen und sie zu trösten. Es ist, als würde sie versuchen, ihnen zu sagen „Mach dir keine Sorgen, du wirst es schaffen”

Obwohl es nur sehr wenige Kenntnisse über die Krankheit gibt, tun Beatrix und ihr Partner Pali alles, um ihrer Tochter die Möglichkeit zu geben, ein erfülltes Leben zu führen. Mit Hilfe von CsodaCsoport starteten sie eine Spendenaktion, um ihre Therapie für ein ganzes Jahr sicherzustellen.

“Ich glaube fest daran, dass Fanni eines Tages mit seinem Dad auf ihrem Abschlussball tanzen wird SEr ist meine Tochter, ich muss an sie glauben!

Dass wildfremde Menschen fähig sind, unserem kleinen Wunder voll und ganz zu vertrauen, gibt uns die Kraft weiterzumachen Danke!” – Beatrix hinzugefügt.

Fannis Muskeln sind zerbrechlich, wofür sie zumindest bis zum Wachstum eine ständige Bewegungstherapie braucht, wenn Fannis Geschichte dich am wenigsten berührt hat und du die Mittel hast, ihr zu helfen, auch nur ein bisschen, kannst du die Familie durch eine Spende auf dieses Bankkonto unterstützen:
Szabó Beatrix
OTP 11773425-05550627
IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000
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