Wunderbar! spendeten Ungarn 2 M EUR für ein krankes Kleinkind, um die teuerste Medizin der Welt zu bekommen
Seine Eltern starteten eine Crowdfunding-Kampagne für ihn mit dem Ziel, 700 Millionen HUF (mehr als 2 Millionen EUR) einzusammeln, was die Kosten für das einzige Medikament darstellt, das das 19 Monate alte Kleinkind retten kann.
Zente leidet an einer seltenen genetischen Störung, von der nur jeder achte bis zehntausendste Mensch betroffen ist, SMA-1 (Spinalmuskelatrophie), die zu einem langsamen Muskelabbau führt Die meisten Patienten sterben vor Erreichen des 2. Lebensjahres aufgrund einer Atemlähmung Heute sind in Ungarn etwa 120 SMA-Patienten offiziell registriert (dies gilt für alle Arten von SMA, nicht nur SMA-1), sondern aufgrund der
Veraltetes Registrierungssystem
Fachleute sagen, dass die tatsächliche Zahl bei etwa 300 liegt.
Doch trotz der schrecklichen Diagnose und obwohl SMA derzeit als unheilbare Krankheit eingestuft wird, gaben Zentes Eltern nicht auf Sie starteten eine Spendenaktion, bei der
Sie baten 1.000.000 Ungarn, 700 HUF (2 EUR) zu spenden
Das ist der Preis von zwei Bieren für ihr Kind.
Zolgensma, das derzeit teuerste Arzneimittel der Welt, ist erst seit Mai auf dem Markt, außerdem ist es kein Heilmittel, sondern nur Hoffnung, weil seine Langzeitwirkung noch nicht nachgewiesen ist Aber in einer klinischen Studie mit dem Medikament erhielten 36 Kinder mit SMA die Behandlung, bevor sie zwei waren, und am Ende der Studie brauchte keines von ihnen ein permanentes Beatmungssystem zum Atmen.
Und warum ist es so teuer?
Denn je seltener eine Krankheit ist, desto teurer ist das Medikament darauf Daher sagt Novartis auf der Kritik am Preis des Arzneimittels, dass es Jahrzehnte dauert, bis solche Therapien entwickelt werden können Statistiken vom September zufolge zeigten alle Kinder, die eine Behandlung erhielten, Verbesserungen in ihrem Zustand.
Da das Medikament jedoch verabreicht werden muss, bis das Kind zwei Jahre alt ist, mussten sie das Geld so schnell wie möglich einsammeln. Glücklicherweise wurde das ganze Land zur Genesung des Kleinkindes verlegt, sogar L,rinc Mészáros Ein umstrittener ungarischer Geschäftsmann, der der Regierung nahe steht
100 Millionen HUF (300.000 EUR) an ihn gespendet.
Es mag wie ein Wunder klingen, aber mit den kleinen Spenden vieler Ungarn konnte der Betrag in nur sechs Tagen gesammelt werden.
Und nicht Zentes Eltern sind die einzigen, die versuchen, Geld für die Behandlung ihres Kindes zu sammeln Anfang dieses Monats,
Eine andere Familie in Belgien hat einen ähnlichen Betrag für dasselbe Arzneimittel gesammelt.