Il più grande studio sull’endometriosi del mondo ha bisogno del tuo aiuto!

I ricercatori dell’Università Semmelweis, Budapest, Ungheria, sono in missione per accelerare la diagnosi di endometriosi, la malattia debilitante che colpisce quasi 200 milioni di donne in tutto il mondo In una nuova iniziativa rivoluzionaria, insieme a ricercatori provenienti da tutta Europa, gli scienziati ungheresi invitano le donne a partecipare al più grande studio mai realizzato sull’endometriosi Mirano a risolvere molti dei misteri che circondano questa condizione cronica incurabile Quelli con endometriosi possono sperimentare dolori lancinanti quotidianamente, periodi pesanti e talvolta infertilità.

L’endometriosi è una condizione cronica in cui il tessuto del rivestimento dell’utero cresce in altre aree e organi, come il bacino e le ovaie È spesso associato al ciclo mestruale e ai cambiamenti ormonali di una donna I sintomi principali sono dolore pelvico, periodi pesanti e dolorosi, dolore dopo il rapporto sessuale, dolore lombare e affaticamento debilitante Circa una donna su tre con endometriosi può incontrare problemi nel tentativo di avere un bambino Le cause della malattia sono ancora ampiamente sconosciute.

“Purtroppo non esiste un modo non invasivo per diagnosticare l’endometriosi, soprattutto nelle fasi iniziali Solo una laparoscopia (taglio di piccoli fori nell’addome per passare attraverso un tubo con una telecamera nella zona dello stomaco) mostrerà se qualcuno soffre della malattia.

I segni della malattia possono essere rilevati dall’anamnesi del paziente o da un’ecografia, ma per confermare completamente la condizione, i pazienti devono sottoporsi a una procedura costosa e spiacevole, che potrebbe essere una delle ragioni del ritardo diagnostico,”

afferma il dottor Attila Bokor, professore associato, capo dell’unità di chirurgia mini-invasiva presso il Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia Università Semmelweis.

Pertanto, le donne ungheresi (2015) tramite un anno) e i ricercatori europei sull’endometria diagnosticata invitano ora a completare un questionario mensile nell’arco di un anno un’app mobile chiamata Lucy (da Yourcode Lab Ltd.) Sperano di raccogliere dati auto-riferiti sui sintomi dell’endometriosi, dati sociodemografici, informazioni sulla salute mentale e fisica e fattori dietetici e di altri stili di vita per accelerare i tempi di diagnosi e sviluppare nuove e mirate opzioni di trattamento.

“Vogliamo condurre uno studio longitudinale su 10.000 donne con endometriosi e 10.000 donne sane nell’arco di 12 mesi Abbiamo bisogno di molti partecipanti, e l’app Lucy è disponibile in tutta Europa in danese, inglese, francese, tedesco, ungherese, italiano, e svedese già.

Iscrivendoci, la chiave è compilare il questionario ogni mese in modo da poter monitorare lo sviluppo della malattia,”

spiega la dottoressa Dóra Balogh, Research Fellow presso l’Università Semmelweis.

L’endometriosi si presenta solitamente in tre forme primarie: cisti ovariche, peritoneale (superficiale), ed endometriosi profondamente infiltrante, che può coinvolgere vari organi Sulla base di queste categorie, gli scienziati ungheresi sperano di identificare potenziali gruppi di pazienti, stile di vita e fattori dietetici che possono avere un ruolo nello sviluppo o nel trattamento della malattia.

“Vogliamo vedere se eventuali caratteristiche tipiche di questi gruppi di pazienti possono determinare la forma di endometriosi che sviluppano Inoltre, ipotizziamo che alcuni fattori di stile di vita, ad esempio, il consumo di grassi saturi, carni rosse e zuccheri raffinati, potrebbero influenzare negativamente la malattia Si spera che i questionari anonimizzati ci aiutino anche a chiarire questi aspetti, aggiunge il dottor Bokor.

Gli esperti del Royal Institute of Technology in Svezia e dell’Università Tecnica di Riga analizzeranno i big data utilizzando metodi avanzati di intelligenza artificiale e apprendimento automatico.

Il Lucy Study e la raccolta dati fanno parte del progetto europeo Horizon 2020 Trovare l’endometriosi utilizzando il Machine Learning (FEMaLe), coordinato dall’Università di Aarhus in Danimarca Riunisce scienziati multidisciplinari provenienti da tutta Europa, tra cui Ungheria e Regno Unito, con uno dei budget di ricerca più importanti al mondo (6 milioni di euro) finora nel campo dell’endometriosi Scava in profondità in tutti gli aspetti della malattia, compresa la genetica.

“Un recente ampio studio internazionale ha dimostrato un background genetico comune di endometriosi con altri dolori cronici e condizioni infiammatorie Con il Lucy Study nell’ambito del progetto FEMale, saremo in grado di confermare questi risultati e raccogliere dati più urgentemente necessari che ci aiuteranno a comprendere meglio gli aspetti genetici e clinici della malattia,” ha detto Christian Becker, Professore di Scienze della Riproduzione presso l’Università di Oxford, Co-Direttore di Oxford Endometriosis Care Centre.

Lo scopo principale di FEMaLe è creare una piattaforma multiomica ad accesso aperto per i medici per offrire opzioni diagnostiche più rapide e terapeutiche più personalizzate per i pazienti.

“Se si tratta di una donna su dieci e di quelle assegnate alla nascita, l’endometriosi presenta un onere significativo per la società, con costi sanitari che raggiungono almeno tre volte più alti per le persone affette dalla malattia rispetto a quelle senza L’endometriosi può limitare l’influenza sul lavoro e sulle relazioni sociali, e la salute mentale e nei casi più gravi può portare all’infertilità. Quindi, FEMaLe è impegnata in una ricerca speciale per ridurre realmente il tempo necessario per la diagnosi, identificare nuove opzioni terapeutiche e contribuire a migliorare la qualità della vita di circa 190 milioni di donne in tutto il mondo affette dalla malattia”, spiega Ulrik Bak Kirk, consulente capo e coordinatore FEMaLe, Aarhus University.

Il progetto FEMaLe è iniziato nel 2021 e termina nel 2024.