Ragazza ungherese di 5 anni affetta da una malattia totalmente sconosciuta

CsodaCsoport ha raccolto, in soli due giorni, 1,1 milioni di fiorini (più di 3000 euro) per le terapie evolutive di una bambina di 5 anni affetta da una malattia genetica estremamente rara.

Fanni lotta ormai da cinque anni contro questa malattia che in Ungheria non è nemmeno registrata né conosciuta, è la più rara tra le malattie non comuni; non ha ancora nemmeno un nome Non esiste una cura né un rimedio che funzionerebbe.

La malattia di Fanni è iniziata quando aveva solo quattro mesi, quando il suo assistente sanitario ha notato che non poteva tenere la testa o girare la pancia da sola. Da allora i suoi genitori sono passati da un medico all’altro con lei, ma da più di tre anni sono rimasti al buio. Infine, il suo campione di sangue è stato inviato in Finlandia, dove è stato testato per centinaia di malattie genetiche.

La malattia genetica di Fanni è stata riscontrata, ma poi è arrivato un altro shock: la sua malattia è così rara che solo 28 persone a parte lei, in tutto il mondo, ne soffrono.

“La scienza conosce solo tre persone e la loro storia con la malattia Il livello di sviluppo di queste persone varia Alcuni di loro sono in grado di comunicare, muoversi Ma come? bavagliano solo, o sono in grado di parlare in frasi complete? possono correre o vivono tutta la loro vita in un passeggino? non sappiamo che, e nemmeno conosciamo il limite nello sviluppo di Fanni Tuttavia, lei ha già dimostrato che c’è speranza anche tra le circostanze impossibili.” – Beatrix Szabó, la madre di Fanni blikk.hu, che stava portando sua figlia all’Istituto Peth the per la sua terapia del movimento.

“Attualmente è già in grado di stare in piedi da sola, e con l’aiuto di un bastone a tre gambe, può camminare, per quanto instabili siano i suoi movimenti Questo è già un progresso considerevole, come ci hanno detto fin dall’inizio i medici che potrebbe non essere mai in grado di camminare perché i suoi muscoli erano molto deboli.

Non ha parlato affatto fino all’età di 4 anni, negli ultimi sei mesi, tuttavia, si sta sviluppando incredibilmente, grazie al suo logopedista.”

(EN) ha detto che sua madre, che ha anche aggiunto che Fanni è sempre di buon umore, continua a sorridere attraverso tutte le sue sessioni di terapia che sembrano infinite, e si gode ogni minuto del suo processo di sviluppo Secondo Beatrix, aiuta sempre i suoi amici meno fortunati che stanno andando peggio di lei; cerca di camminare verso di loro, consolarli È come se cercasse di dire loro “Non preoccuparti, ce la farai.”

Nonostante ci siano pochissime conoscenze sulla malattia, Beatrix e la sua compagna, Pali fanno di tutto per dare la possibilità alla figlia di vivere una vita piena, con l’aiuto di CsodaCsoport, hanno avviato una raccolta fondi per assicurarle la terapia per un anno intero.

“Credo fermamente che Fanni un giorno ballerà con il papà al suo ballo di fine anno. Sè mia figlia, ho bisogno di credere in lei!

Il fatto che gli estranei totali siano capaci di fidarsi completamente del nostro piccolo miracolo ci dà la forza di andare avanti Grazie!” ha aggiunto Beatrix.

I muscoli di Fanni sono fragili per i quali ha bisogno di una terapia del movimento costante, almeno fino a quando non sta crescendo, se la storia di Fanni ti ha toccato minimamente e hai il mezzo per aiutarla, anche solo un pò, puoi sostenere la famiglia donando a questo conto bancario:
Szabó Beatrice
OTP 11773425-05550627
IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
messaggio: adomány

Se ti sei messo in una vera modalità di beneficenza, leggi la triste storia di questo Padre ungherese che ha perso la moglie, cresce il figlio da solo mentre gli viene diagnosticata una malattia autoimmune.