Miracoloso! ungheresi hanno donato 2M EUR per un bambino malato per ottenere la medicina più costosa del mondo
I suoi genitori hanno avviato per lui una campagna di crowdfunding con l’obiettivo di raccogliere 700 milioni di fiorini (più di 2 milioni di euro), che è il costo dell’unica medicina che può salvare il bambino di 19 mesi.
Zente è affetto da una rara malattia genetica che colpisce solo una persona su otto-diecimila, la SMA-1 (atrofia muscolare spinale) che si traduce in un lento deterioramento muscolare La maggior parte dei pazienti muore prima di raggiungere i 2 anni a causa di paralisi respiratoria Oggi, ci sono circa 120 pazienti SMA ufficialmente registrati in Ungheria (questo vale per tutti i tipi di SMA, non solo SMA-1) ma a causa della
sistema di registrazione obsoleto,
i professionisti dicono che il numero effettivo è di circa 300.
Tuttavia, nonostante l’orribile diagnosi e sebbene la SMA sia attualmente classificata come una malattia incurabile, i genitori di Zente non si sono arresi. Ha avviato una campagna di raccolta fondi in cui
hanno chiesto a 1.000.000 di ungheresi di donare 700 fiorini (2 euro)
che è il prezzo di due birre per il loro bambino.
Zolgensma, attualmente il medicinale più costoso al mondo, è in commercio solo da maggio, inoltre non è una cura, solo speranza perché il suo effetto a lungo termine non è stato ancora dimostrato Ma in una sperimentazione clinica del farmaco, 36 bambini con SMA hanno ricevuto il trattamento prima di avere due anni e alla fine della sperimentazione, nessuno di loro aveva bisogno di un sistema di ventilazione permanente per respirare.
E perché è così costoso?
Perché più una malattia è rara, più costoso è il farmaco su di essa Pertanto, Novartis dice sulla critica sul prezzo del medicinale che ci vogliono decenni fino a quando tali terapie possono essere sviluppate Secondo le statistiche di settembre, tutti i bambini che ricevono il trattamento hanno mostrato miglioramenti nella loro condizione.
Tuttavia, poiché il farmaco deve essere somministrato fino a quando il bambino diventa due anni, avevano bisogno di raccogliere i soldi il più presto possibile Fortunatamente, tutto il paese è stato spostato per la guarigione del bambino, anche L invecerinc Mészáros, un controverso uomo d’affari ungherese vicino al governo
gli hanno donato 100 milioni di fiorini (300.000 euro).
Potrebbe sembrare miracoloso, ma con le piccole donazioni di molti ungheresi, l’importo fu raccolto in soli sei giorni.
E non i genitori di Zente sono gli unici che cercano di raccogliere fondi per il trattamento del loro bambino All’inizio di questo mese,
un’altra famiglia in Belgio ha raccolto una somma simile per lo stesso medicinale.