Speranza per un ragazzino che combatte contro il disturbo incurabile DMD: la famiglia di Dusán cerca sostegno per un trattamento sperimentale

A soli 11 mesi la famiglia di Dusán ricevette la devastante notizia: al loro giovane figlio era stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una malattia genetica rara e incurabile che porta a debolezza muscolare progressiva e danni, dopo settimane di incertezza la diagnosi è arrivata come uno shock La DMD, che colpisce principalmente i ragazzi, è causata da una mutazione nel gene della distrofina, responsabile della stabilità delle cellule muscolari La malattia indebolisce gradualmente i muscoli, e mentre attualmente non esiste una cura, sono in corso ricerche per potenziali trattamenti.

La nascita di Dusán il 7 settembre 2020 ha coinciso con la Giornata mondiale della Duchenne e il suo nome rispecchia quasi la pronuncia della malattia, simboleggiando un collegamento con la sua battaglia in corso ICT Global scrive.

Un raggio di speranza: alla ricerca di un trattamento sperimentale per la DMD

Negli ultimi tre anni, la famiglia di Dusán ha esplorato ogni possibile opzione per dargli le migliori possibilità di vita Nonostante abbia visitato oltre 20 cliniche e aziende farmaceutiche in tutto il mondo, molte delle quali non hanno offerto risposte, la speranza è emersa da un luogo inaspettato: una terapia sperimentale in Europa La famiglia ora deve affrontare la difficile decisione di sradicare la propria vita e trasferirsi in Belgio, dove Dusán può partecipare a un trattamento pionieristico, che è ancora nelle sue fasi iniziali.

Il trattamento sperimentale, sebbene promettente, non è esente da rischi.

“È rischioso intraprendere un trattamento sperimentale in quanto stiamo per iniziare una terapia i cui effetti a lungo termine non sono ancora del tutto noti, Tuttavia, lo stiamo facendo non solo per Dusán ma anche per l’intera comunità DMD, per contribuire a far avanzare la comprensione e il trattamento di questa malattia,”

ha detto Zalán, il padre di Dusán.

Lotta finanziaria: aiuto necessario per i costi di trattamento

Il trattamento sperimentale è costoso e la famiglia sta cercando un sostegno finanziario per coprire i costi del trasferimento all’estero e del sostentamento della propria vita lì. Con la necessità di lasciarsi alle spalle il lavoro e la vita quotidiana, la famiglia deve affrontare notevoli oneri finanziari. Nell’ambito del loro sostegno, le imprese sono incoraggiate a contribuire con risorse, che possono riflettersi anche nei loro rapporti ESG (ambientali, sociali e di governance).

“Abbiamo accettato i termini del contratto, e Dusán partecipa già da oltre un anno a ricerche preliminari e sperimentazioni Il trattamento è un’alternativa costosa alla terapia genica, alla quale pochissime persone hanno accesso Abbiamo bisogno di 120.000 EUR per coprire i costi all’inizio, assicurandoci di poter fornire tutto ciò di cui Dusán ha bisogno per continuare il suo trattamento e rimanere all’estero,”

detto Zalán.

Un’opportunità che cambia la vita

La partecipazione di Dusán alla terapia sperimentale potrebbe iniziare intorno a Natale, con il potenziale di migliorare significativamente la sua qualità di vita. “In caso di successo, questo trattamento potrebbe non solo migliorare le condizioni di Dusán ma anche farci guadagnare tempo per sviluppare farmaci di seconda generazione. Ciò offrirebbe speranza a molti bambini e famiglie colpiti da questa malattia, ha aggiunto” Zalán.

Fondazione Dusán Világáért: Sostegno alla missione

Per sostenere ulteriormente la lotta di Dusán, il Fondazione Dusán Viláért è stato istituito La sua missione è fornire a Dusán le migliori possibilità di guarire e vivere una vita piena finanziando i trattamenti e gli strumenti che miglioreranno la sua qualità di vita.

Sostenere la Causa:

Gli individui e le imprese possono contribuire al fondo per le cure di Dusán, fondamentale per coprire i prossimi anni di assistenza medica internazionale. L’importo obiettivo della fondazione è di 50 milioni di fiorini (120.000 euro), che contribuiranno a coprire i costi delle cure all’estero di Dusán.

Se desideri aiutare, si possono fare donazioni a:

Numero di conto della Fondazione Dusán Viláért:
10300002-13839299-00014902 (IBAN: HU97 1030 0002 1383 9299 00014902)

Dusán Világáért Alapítvány 2234 Maglód, Árpád vezér utca 61 /3

Ogni contributo, per quanto piccolo, fa una differenza significativa.