世界上最大的子宫内膜异位症研究需要您的帮助!

Semmelweis大学,匈牙利布达佩斯,研究人员正在执行一项任务,加快子宫内膜异位症的诊断,这种衰弱的疾病影响着全球近2亿女性。在一项开创性的新举措中,与来自欧洲各地的研究人员一起,匈牙利科学家邀请女性参与有史以来规模最大的子宫内膜异位症研究。他们的目标是解决围绕这种无法治愈的慢性病的许多谜团。患有子宫内膜异位症的人每天都会经历剧烈的疼痛,月经量过多,有时甚至会出现不孕不育。

症(Endometriosis)是子宫内膜组织生长在其他区域和器官,如骨盆和卵巢的慢性病,常与女性的月经周期和荷尔蒙变化有关,主要症状是骨盆疼痛、经期重痛、性交后疼痛、腰痛、衰弱性疲劳,大约三分之一的子宫内膜异位症女性可能在尝试生孩子时遇到问题,其病因仍广为人知。

“遗憾的是,没有非侵入性的方法可以诊断子宫内膜异位症,尤其是在早期阶段,只有腹腔镜检查(在腹部切小孔,用相机穿过管子进入胃部区域)才能显示是否有人患有这种疾病。

病征可以从患者的病史或超声波扫描中发现,但为了完全确认病情,患者需要进行昂贵且令人不快的手术,这可能是诊断延迟的原因之一,”

attila Bokor 博士说,副教授,妇产科微创外科主任 塞梅尔维斯大学.

因此,匈牙利研究人员现在邀请欧洲女性患有或不患有子宫内膜异位症的女性在一年多的时间里完成每月调查问卷 叫露西的移动应用程序 (由yourcode Lab Ltd。)。他们希望收集有关子宫内膜异位症症状的自我报告数据、社会人口统计数据、心理和身体健康信息以及饮食和其他生活方式因素,以加快诊断时间,并开发新的、有针对性的治疗方案。

“我们希望对 10,000 名子宫内膜异位症女性和 10,000 名 12 个月以上的健康女性进行纵向研究。我们需要许多参与者,Lucy 应用程序已在欧洲各地提供丹麦语、英语、法语、德语、匈牙利语、意大利语和瑞典语版本。

通过报名,关键是每月填写调查问卷,以便我们监测疾病的发展

塞梅尔维斯大学研究员 Dóra Balogh 博士解释道。

子宫内膜异位症通常以三种主要形式出现:卵巢囊肿、腹膜(浅层)和深度浸润性子宫内膜异位症,可能涉及各种器官。匈牙利科学家希望根据这些类别确定潜在的患者群体、生活方式和饮食因素,这些因素可以对疾病的发展或治疗发挥作用。

“我们想看看这些患者群体的任何典型特征是否可以决定他们患子宫内膜异位症的形式。此外,我们假设一些生活方式因素,例如摄入饱和脂肪、红肉和精制糖,可能会对疾病产生负面影响。希望匿名调查问卷也能帮助我们澄清这些方面,”博科尔博士补充道。

瑞典皇家理工学院和里加工业大学的专家将使用先进的人工智能和机器学习方法分析大数据。

露西研究和数据收集是欧洲地平线 2020 项目的一部分 使用机器学习寻找子宫内膜异位症 (FEMaLe),由丹麦奥胡斯大学协调,汇集了来自欧洲各地,包括匈牙利和英国的多学科科学家,在子宫内膜异位症领域,拥有迄今为止全球最突出的研究预算之一(600万欧元),深入挖掘了包括遗传学在内的疾病的各个方面。

“最近的一项大型国际研究证明了子宫内膜异位症与其他慢性疼痛和炎症状况的共同遗传背景。在 FEMale 项目框架下的露西研究下,我们将能够证实这些发现并收集更迫切需要的数据,这将有助于我们更好地了解该疾病的遗传和临床方面,牛津大学生殖科学教授、牛津子宫内膜异位症护理中心联合主任克里斯蒂安·贝克尔 (Christian Becker) 说。

FEMaLe 的主要目标是为临床医生创建一个开放的多组学平台,为患者提供更快的诊断和更个性化的治疗选择。

“影响十分之一的女性和出生时被指定为女性的女性,子宫内膜异位症给社会带来了重大负担,患有子宫内膜异位症的人的医疗保健费用至少比没有子宫内膜异位症的人高出三倍。子宫内膜异位症会限制和影响他们的工作和社会生活、人际关系和心理健康。因此,FEMaLe 正在特别寻求真正减少诊断时间、确定新的治疗方案以及帮助改善全球约 1.9 亿患有该疾病的女性的生活质量。,”奥尔胡斯大学首席顾问兼 FEMaLe 协调员 Ulrik Bak Kirk 解释道。

FEMaLe 项目于 2021 年开始,于 2024 年结束。