DMD无法治愈的疾病的小男孩的希望:杜桑的家人寻求实验治疗的支持

11个月大,杜桑的家人就收到了毁灭性的消息:他们的小儿子被诊断出患有杜氏肌营养不良症(DMD),这是一种罕见且无法治愈的遗传性疾病,会导致进行性肌肉无力和损伤。经过数周的不确定性,诊断结果是休克。DMD主要影响男孩,是由肌营养不良蛋白基因突变引起的,负责肌肉细胞的稳定性。这种疾病逐渐削弱了肌肉,虽然目前尚无治愈方法,但正在研究潜在的治疗方法。 2020年9月7日,杜桑出生,恰逢世界杜兴日,他的名字几乎反映了疾病的发音,象征着与他正在进行的战斗的联系, ICT 全球写道. 一缕希望:寻求 DMD 的实验治疗 杜桑。照片:杜桑·维拉加特基金会 3年里,杜桑的家人探索了每一个可能的选择,让他获得最好的生活机会,尽管访问了全球20多家诊所和制药公司,其中许多没有提供答案,但希望从一个意想不到的地方出现:欧洲的实验性疗法,家庭现在面临着艰难的决定,他们要把自己的生活连根拔起,搬到比利时,杜桑可以在那里参加开创性的治疗,目前仍处于早期阶段。 实验性治疗虽然有前途,但并非没有风险。 “进行实验性治疗是有风险的,因为我们即将开始一种长期效果尚不完全清楚的疗法。然而,我们不仅为杜桑而且为整个DMD社区做这件事,以帮助推进对这种疾病的理解和治疗,” 杜桑的父亲扎兰说。 财务斗争:治疗费用所需的帮助 验(institutional treatment)费用昂贵,而家庭正在寻求经济支持,以支付移居国外并在那里维持生活的费用,随着离开工作和日常生活的必要性,家庭面临着重大的经济负担,作为他们支持的一部分,鼓励企业贡献资源,这也可以在他们的ESG(环境、社会和治理)报告中体现出来。 “我们已经接受了合同条款,杜桑已经参与初步研究和试验一年多了。治疗是基因治疗的一种昂贵的替代方案,很少有人能够获得。我们需要 12 万欧元来支付一开始的费用,确保我们能够提供杜桑继续治疗和留在国外所需的一切,” 扎兰说。 改变生活的机会 照片:杜桑·维拉加特基金会 Dusán参与实验疗法可能在圣诞节前后开始,有可能显着改善他的生活质量“如果成功,这种治疗不仅可以改善Dusán的病情,还可以为我们争取时间来开发第二代药物”Zalán补充道,这将为许多受这种疾病影响的儿童和家庭带来希望。 杜桑·维拉加特基金会:支持这一使命 为了进一步支持杜桑的战斗, 杜桑·维拉加特基金会 立。其使命是通过资助治疗和工具来为杜桑提供治愈和过上充实生活的最佳机会,这些治疗和工具将提高他的生活质量。 支持事业: Dusán的治疗基金,个人和企业可以出资,这对于覆盖未来几年的国际医疗至关重要,基金会的目标金额为5000万福林(12万欧元),这将有助于支付Dusán的海外治疗费用。 如果您想提供帮助,可以向以下人士捐款: 杜桑维拉加特基金会帐号: 10300002-13839299-00014902(伊班:HU97 1030 0002 1383 9299 00014902) 杜桑·维拉加特·阿拉皮特瓦尼 2234 马格洛德,阿尔帕德维泽尔 utca…
1/5的商店发生变化,游客和移民重振了布达佩斯的标志性地区

Budapest标志性的Nagykörút在游客和移民企业家的推动下实现了显着的复兴,其五分之一的商店在一年内发生了变化,食品和饮料场所已经占据主导地位,而亚洲和中东餐馆则日益受到一些积极的趋势,但挑战依然存在,包括基础设施薄弱和无家可归者人数增加。 两年前,一项调查 G7 of Budapest的Nagykörút透露,662个零售空间中有129个空置,表明经济面临重大挑战,到去年11月,情况略有改善,企业数量上升至673家,空置商店减少至100家,最近的观察显示,商店数量持续复苏,增至678家,仅剩75个空置场所。 餐馆超过了空置房产 Nagykörút。照片:维基共享资源/罗维布罗尼 (巴拿羅瓦奇) Nagykörút 的形象仍然以食品和饮料场所为主,尽管存在噪音、缺乏清洁度和有限的绿地等问题。与该市著名的废墟酒吧接壤的部分在夜生活中发挥着主导作用,主要集中在美食场所。值得注意的是,今年餐馆的数量超过了空置房产,显示了该地区餐馆和食品相关业务的显着影响。当地食品店经常充当酒吧或餐馆的非正式替代品。 亚洲和中东餐馆显着增长,移民企业家经营的企业大量涌入,特别是供应印度和越南美食 G7的报告。货币兑换处,为游客提供餐饮,保持稳定,而销售小吃或专门销售芯片和当地兰戈等特定物品的小众商店正在增加。另一方面,满足当地需求的商店—电子、服装店、银行、面包店和眼镜商—停滞或略有下降。 企业中出现的不稳定 店(Hair salons)明显增加,通常由外国理发师经营,导致剪发地点数量比面包店更多,过去一年678个零售单位中总共有近120个发生了变化,这标志着企业之间的不稳定,纳吉克罗特也显示出经济分裂:奥克托贡和亚萨伊马里广场之间的商店比向博拉罗斯广场延伸的部分更加稳定,那里的变化频率几乎是其三倍。 管这些商业发展,纳吉克罗特的一般状况仍然存在问题,人行道没有改善,无家可归者和人口明显增加 收集可回收瓶子。 废弃的电话亭被改造成临时卫生间,仍然点缀在风景中。 G7之前一份报告中出现的露背长凳已经消失并已被完全更换,但新的街道家具试图改善公众体验此外,布达佩斯交通中心(BKK)已根据TOP Plusz计划申请欧盟资金,以建设新的自行车道,如果获得批准,45亿福林(1100万欧元()项目可能于2025年开始,乐观地预计在2028年夏季完成。这条自行车道可能会改造该地区,通过增强步行区和整体基础设施,使其在商业上更具吸引力。 另请阅读: 令人瞠目结舌:布达佩斯的普通面板公寓价格超过 100,000 欧元 布达佩斯能否举办奥运会?体育专家洞察:‘匈牙利是弱旅,有机会’
Wizz航空航班延误18小时:乘客被困布鲁塞尔机场

Wizz Air从布鲁塞尔飞往布达佩斯的航班,由于一系列技术和后勤方面的挑战,延误了18个多小时,乘客们在布鲁塞尔的扎芬特姆机场度过了一个意想不到的夜晚,终于在周四下午出发。 Wizz Air从布鲁塞尔飞往布达佩斯的航班的乘客在本周经历了异常长的延误,因为他们的航班最初定于周三晚上,被推迟到周四下午, 电传报告。航空公司证实,在多次挫折后,这架飞机最终于周四下午1:49起飞。 飞机在滑行到跑道时遇到泥浆溅到跑道上,导致传感器发出错误信号,问题就开始了,这促使飞机进行了广泛的检查,以排除潜在的故障,从而推迟了航班的起飞。 11选5走势图但挑战并没有就此结束,冰冻的气温要求飞机在起飞前要除冰,但机场面临除冰液短缺,进一步加剧了延误,这些复杂情况不仅扰乱了Wizz航班,还影响了扎芬特姆机场的其他运营。 Wizz Air强调,在整个磨难过程中,乘客安全仍然是他们的首要任务。尽管这种情况造成了重大不便,但该航空公司强调其致力于在允许飞机起飞之前彻底解决技术问题。 另请阅读: Wizz Air航班在布达佩斯的紧急降落;匈牙利客工的可怕事故 注意! Wizz Air 将对超大行李处以更多罚款 特色图片: depositphotos.com
MáV一起搭乘节日列车前往维也纳和萨格勒布的圣诞市场!

Advent这个季节,MáV提供前往维也纳和萨格勒布的节日列车服务,票价实惠,从布达佩斯到奥地利首都的2.5小时快速旅程,特别Advent列车将于12月14日开始运营至萨格勒布圣诞市场,MáV还提供圣诞主题食品和饮料的机上选择,为旅客提供节日餐和温暖的饮料。 Advent EuroCity 和 Railjet:开往维也纳的节日列车 MARV正在通过其节日列车服务使圣诞市场的魔力更接近旅行者这个降临节季节, Turizmus.com 写道。从布达佩斯出发,前往奥地利维也纳的火车提供了一种高效舒适的方式,只需2.5小时即可到达奥地利首都。Railjet和EuroCity列车每小时一班,确保乘客频繁、方便的选择。 照片:马夫 Advent EuroCity特别列车于11月30日至12月21日每周六开行,上午8:01从布达佩斯的Keleti站出发,下午6:04从维也纳返回,这些列车在假期期间特别受欢迎,建议乘客提前购买最优惠价格的车票,并保证座位。MáV-START提供START Europa车票,其中包括座位预订,确保所有乘客的旅程没有压力。 旅行者还可以享受儿童特别折扣,6-14 岁儿童的门票仅需 5 欧元,而 6 岁以下的儿童则免费旅行,使其成为理想的家庭郊游。 照片:马夫 马夫萨格勒布降临节快车 MáV除维也纳外,还带回了热门的萨格勒布降临快车,这是前往克罗地亚著名的圣诞市场的专列,该列车于12月14日早上6:06从佩奇出发,沿途在圣莱林克、东博瓦尔、卡波斯瓦尔、索莫吉索布、捷克斯内耶斯等地停靠数站,然后到达萨格勒布,往返车票成人54欧元,儿童38欧元,这次节日之旅是体验欧洲最迷人的圣诞市场之一的好方法,该市场以其文化表演、儿童活动和传统的克罗地亚美食而赢得了声誉。 照片:马夫 照片:马夫 降临节食物和饮料优惠 Railjet列车上,乘客可尽情享用各种时令菜肴和饮料,Railjet列车设有小酒馆区,旅客可在此享用节日餐点,而EuroCity列车则在餐车内提供特别的圣诞菜单,亮点包括节日香料汤、鱼汤、炸肉排配土豆沙拉、酿白菜,以及流行的圣诞汉堡甜点,旅客可享用传统美食,如罂粟籽面包布丁、香草蛋奶冻、Eszterhazy蛋糕,为保暖,还会提供热腾腾的葡萄酒和热朗姆酒茶,增添旅程的节日气氛。 另请阅读: 乘坐匈牙利专列体验萨格勒布圣诞市场的魔力! 今年圣诞节,您将通过匈牙利东方快车探索令人惊叹的中欧首都
已确认:匈牙利主要银行宣布大幅加费

Raiffeisen是一家匈牙利大银行,正在彻底改革其账户套餐,引入新的“Active Account”,该账户带有明显更高的费用,以反映即将到来的交易征税上涨。现有客户目前可以避免这些变化,但他们可能很快就会面临类似的增长,因为匈牙利其他银行也准备在2025年提高更严格的条件和更高的成本,Raiffeisen的举动标志着匈牙利银行业格局的显着转变。 据 维拉加兹达萨格、raiffeisen银行正在推出一个费用明显更高的新账户套餐,该银行也是匈牙利市场中第一个通过引入新的银行账户套餐和新的征费率来应用征费增加的现有客户不会立即受到影响,但变化很可能在不久的将来出现。 新的“活跃账户”包 今(11月21日)下午6点开始, 莱夫艾森 将停止提供其经常账户套餐,并用新的“活跃账户”取代。此举使银行能够纳入2025年1月生效的更高交易税。虽然目前的套餐目前仍未受到影响,但客户直到今天才在逐步淘汰之前改用这些套餐。 照片:Raiffeisen.hu 新“活跃账户”在特定条件下提供诸如免费月费之类的福利:要么获得净最低工资转移,要么进行至少十笔交易,总计最低工资总额的一半。然而,这些条件是促销性的,2025 年 5 月后将收紧。 费用大幅增加 “活跃账户”全面引入费用上涨: 转账费用:金额高达 50,000 福林免费 (122 欧元)每笔交易至2025年5月;在此之上,客户将支付双重费用,最高可达0.45%。 短信服务:每月费用从171福林上升到250福林(0.42 至 0.61 欧元的),短信收费增加了18%。 提现:最低费用从880福林跃升至1,500福林(2.14 欧元至 3.65 欧元)在非 Raiffeisen ATM 或邮局,使较小的提款成本更高。 卡服务:PIN码更换成本飙升,分行卡收款费用从3,887福林暴涨至10,000福林(9.45 欧元至 24.31 欧元)。 匈牙利银行的影响更广泛 尽管现有客户不会立即受到影响,但分析师表示,费用上涨最终将适用于较旧的账户,可能在一月中旬之前。其他主要银行,包括 OTP、K&H、CIB,已经宣布从2025年初开始进行类似的调整。 Raiffeisen的创新但有争议的方法可能标志着匈牙利银行管理监管成本增加方式的转变,让客户几乎没有选择,只能吸收不断上涨的费用。 另请阅读:…
暴风雪警报:匈牙利一半地区有雪和强风

局(HungaroMet)更新了警告地图,由于周五预计降雪,向匈牙利半数地区发出警报,此外,三个县—韦斯普伦、科马罗姆-埃斯泰尔戈姆、费耶尔—面临强风引发的雪堆警告。 今晚降雪到来 虽然周四白天仍将保持干燥,但预计到深夜,西北地区将出现混合和固体降水 匈牙利气象局报告.从周五清晨开始,降水将遍布全国,北部地区主要看到雪,而南部地区则以雨和雨夹雪为主,在跨多瑙河和匈牙利北部山脉等地区,以及布达佩斯,可能会积聚较重的湿雪,覆盖白色的景观。 照片: depositphotos.com 强风和温度波动 Friday还将带来强劲的南风和东南风,在Csongrád-Csanád和Békés县达到暴风雨水平,到早上,风向将向西北方向移动,在Sopron和Fertome湖周围增强。夜间低气压范围为-5 °C至4 °C,北部山谷最冷。白天高气压将在-2 °C至9 °C之间变化,具体取决于地区。 下午前清理天空 下午,云层将开始从西北方向破裂,降水退向东南地区。在一些地区,雨和雨夹雪可能会在完全停止之前转变为雪。然而,到当天结束时,某些地区的雪深可能达到 10-12 厘米,除最南端地区外,匈牙利大部分地区可能会出现降雪。 建议居民保持谨慎,为潜在的危险情况做好准备。 另请阅读: 冬吼:冷锋袭来 匈牙利天气恶劣预警 气象学家预测下周匈牙利多个地区将出现降雪 精选图片: depositphotos.com
新研究发现,匈牙利癌症死亡率全球排名第一

Universal Drugstore最近利用经合组织数据进行的一项研究显示,匈牙利是全球癌症死亡率最高的国家,每10万人中有286.4人死亡,这一令人震惊的统计数据使匈牙利大大高于所分析的36个国家每10万人中有201.2人死亡的平均水平。 东欧癌症死亡率居高不下 匈牙利作为癌症死亡率最高国家的地位凸显了一个令人担忧的区域趋势。几乎所有癌症死亡率排名最高的国家都在东欧和波罗的海地区,丹麦是唯一的例外。 找到了环球药店。这种聚集表明,共同的文化和生活方式因素,例如饮食习惯、吸烟率和饮酒量,可能会导致发病率上升。 匈牙利严峻统计数据背后的因素 照片: 环球药店 有几个因素可以解释匈牙利的高癌症死亡率: 生活方式风险:长期以来,高吸烟率和饮酒率一直被认为是匈牙利癌症患病率的重要原因。 饮食和肥胖:匈牙利的传统饮食通常以高脂肪、加工和红肉为主的膳食为特色,所有这些都与癌症风险有关。 医疗保健获取和筛查:及时进行癌症筛查和治疗的机会有限,加上医疗系统负担过重,可能会加剧死亡率。 环境因素:匈牙利一些地区的工业污染和空气质量差是额外的风险因素。 匈牙利如何比较 10万人中有286.4人死于癌症的匈牙利比率与墨西哥的125.9人形成鲜明对比,墨西哥是所研究的36个国家中最低的,即使在欧洲内部,匈牙利的数字也远远超过了196.1人死亡的中位数,相比之下,研究中癌症死亡率第二低的土耳其每10万人中仅有154.1人死亡。 癌症死亡率的性别差距 与全球趋势一致,匈牙利男性的癌症死亡率高于女性,男性吸烟率较高等生活方式因素经常被认为是造成这种差异的原因。 可以做什么? 决匈牙利的癌症危机需要采取多方面的方法,包括: 公共卫生运动:鼓励改变生活方式,如戒烟、减少酒精摄入、促进更健康的饮食习惯。 改进筛选计划:通过可及和广泛的筛查举措加强早期发现。 医疗保健投资:通过更好的癌症治疗和研究基础设施和资源来加强医疗保健系统。 环境法规:对工业排放实施更严格的控制,以减少环境致癌物。 警钟 (医学和早期检测)的进步,全球癌症死亡率正在下降,但匈牙利的数字清楚地提醒人们,仍有许多工作要做,如果不采取重大干预措施,匈牙利令人震惊的癌症死亡率将继续掩盖其他国家所取得的进步。 究强调了解决推动匈牙利癌症流行的社会、文化和系统性因素的紧迫性。 另请阅读: 匈牙利裔科学家能用病毒治疗癌症?博塔·哈拉西博士的奇迹般康复 布达佩斯的救护车服务崩溃了吗? 史岱发言人做出反应 特色图片: depositphotos.com
照片:匈牙利豪华酒店跻身欧洲最佳酒店之列!

Minaro Hotel Tokaj 美憬阁酒店在 2024 年赢得了多项享有盛誉的荣誉,巩固了其在欧洲顶级奢华目的地中的地位。在世界奢华奖上,该酒店在三个关键领域获得了荣誉—豪华住宿、美食和健康—而其水疗合作伙伴欧舒丹则连续第二年被评为全球最佳酒店。这些奖项进一步提升了托卡伊作为奢华放松和难忘体验的首要目的地的声誉。 Minaro酒店托卡伊美憬阁在2024年取得了显著的认可,获得了多个享有盛誉的奖项,巩固了其作为顶级奢侈品目的地的地位, 莱莱波报道.在 世界奢华奖 gala、酒店及其餐厅tortuga各获得三项荣誉,而其水疗合作伙伴欧舒丹(l’occitane)则在世界水疗奖上第二次被评为世界最佳水疗品牌。 米纳罗酒店三重胜利 资料来源:minaromgallery.hu 资料来源:minaromgallery.hu Minaro酒店因其在三个关键领域的卓越服务而庆祝:豪华住宿,美食和健康,其荣誉包括: 欧洲最佳豪华成人度假村 欧洲最佳豪华隐居度假村 东欧最佳豪华水疗度假村 Tortuga餐厅也获得了关注, 获胜: 欧洲最好的自助餐品种 欧洲最好的自助餐 匈牙利最佳豪华度假村餐厅 Dana Janigova,酒店的主管,表示自豪的认可,表示:“Minaro Tokaj 美憬阁不仅仅是一家酒店;我们的美食,健康和酒店服务代表了放松和更新的顶峰” 资料来源:minaromgallery.hu 资料来源:minaromgallery.hu 资料来源:minaromgallery.hu 资料来源:minaromgallery.hu 健康天堂 1600平方米的酒店水疗中心,以全球备受赞誉的欧舒丹品牌为特色,为健康爱好者提供庇护所,以舒缓产品和创新的按摩技术而闻名,欧舒丹与匈牙利Minaro Tokaj美憬阁独家合作,确保客人获得奢华和焕发活力的体验,进一步提升酒店的吸引力。 托卡伊旅游业的推动 Minaro酒店在豪华住宿、美食和健康方面的卓越表现,这些奖项突显了托卡伊作为挑剔旅行者寻求难忘体验的首要目的地的声誉。 资料来源:minaromgallery.hu 另请阅读: 照片:令人印象深刻的匈牙利五星级酒店获得绿键认证 照片:匈牙利最新的五星级酒店在托卡伊开业
VIDEO:布达佩斯糖果盒里发现100年情书

1封百年情书,充满了衷心的情感,被艺术专家巴拉兹 · 梅杰西(Balázs Megyesi)在历史悠久的格博糖果盒中揭开,这封写于1910年代的信件揭示了一个感人的浪漫和遗憾的故事,与一个制作精美的木盒一起保存。 木箱里的百年情书 100年历史的非凡情书,被艺术专家巴拉兹 · 梅杰西发现藏在原来的格博糖果盒内,这一发现出现在视频系列中 克雷苏克·阿尔·海耶特 (寻找它的位置), 在那里梅杰西把信和盒子退回标志性的Gerbeaud糖果保存, 费米纳报道. 1910年左右写在格博露台的情书截图:YouTube/梅杰西·巴拉兹·姆塔尔吉萨凯尔特 1910年代写的信,写在格博露台上,它的作者,用一支很可能是从工作人员那里借来的铅笔,向“艾米利亚小姐”表达了衷心的情感: “请原谅我骇人的行为,如约,我替你离婚,你现在可能不相信,但我会,你走后,连格博的窗户都因我的耻辱而颤抖,请允许我继续欣赏你,艾米利亚,不要丢弃这封信,也不要丢弃随身附上的甜食,因为它们承载着我的谦卑,真诚的阿拉达尔” (原文, 匈牙利字母是这样的) “Szép reményh Emília kisasszonynak! Kérem ne haragudjon förmedvényes viselkedésemért, de mint ígértem, megteszem。 Elválok önért, és bár most nem gondolja, én valóban megteszem。…
7年,布达佩斯臭名昭著的贫民窟开始拆除

7年延误后,布达佩斯臭名昭著的HERS街贫民窟中的一栋建筑的拆除工作正式开始,在拆除6500平方米的B楼的同时,邻近的A楼的居民,许多人仍然生活在不合格的条件下,面临着不确定性的未来政府期待已久的清理该地区的计划,这是为反恐中心(TEK)的新行动综合体让路的努力的一部分。 臭名昭著的赫斯街贫民窟开始拆除 府「拆解凱邦雅隔離區」的決定,歷經七年後,其中一棟建築物已開始拆除,而居民仍佔用另一棟,上週一簽署了赫斯街兩個隔離街區之一的拆除合約,標誌著B棟拆除的開始, 内普萨瓦报道. HERS 街贫民窟的 Google 地图视图。 6500平方米的B座建筑,承包商VA-HíD有限公司同意拆除,净成本为2.943亿福林(717,500 欧元(),包括废物清除。这使得拆除该综合体的总成本超过30亿福林()730万欧元)。然而,邻近的A栋大楼尚未委托拆除,两栋大楼共317套公寓中,169套为市政所有,8套为国有,140套为私人所有。 去年,政府指示经济发展部长确保获得赫斯街危机地区建筑物的产权,以促进为位于附近的匈牙利反恐中心(TEK)建设新的行动综合体。 照片: 维基共享资源/12akd B栋的所有居民都已经搬迁,虽然有些人在没有充分规划的情况下搬迁,留下了少数无家可归者,但据报道,还有一些人找到了临时住房,在仍然有人居住的A栋中,许多居民仍然留下来,其中一些是业主,预计几个月内不会拆除这座建筑,尽管持续的住房危机和即将到来的冬季可能会让一些人暂时留在这些腐烂的建筑中,因为它比住在街道或避难所更好。 另请阅读: UrbFace:布达佩斯优雅而标志性的“摩天大楼”酒店将被拆除, 重建 船上视觉效果, 照片 布达佩斯会建一个巨大的住宅区吗?

