Hoffnung für einen kleinen Jungen, der gegen die unheilbare Störung DMD kämpft: Dusáns Familie sucht Unterstützung für eine experimentelle Behandlung

Mit nur 11 Monaten erhielt Dusáns Familie die verheerende Nachricht: Bei ihrem kleinen Sohn wurde Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) diagnostiziert, eine seltene und unheilbare genetische Störung, die zu fortschreitender Muskelschwäche und -schädigung führt. Nach wochenlanger Unsicherheit kam die Diagnose als Schock. DMD, von der vor allem Jungen betroffen sind, wird durch eine Mutation im Dystrophin-Gen verursacht, die für die Stabilität der Muskelzellen verantwortlich ist. Die Krankheit schwächt die Muskeln allmählich, und obwohl es derzeit keine Heilung gibt, wird an möglichen Behandlungen geforscht.

Dusáns Geburt am 7. September 2020 fiel mit dem Welt-Duchenne-Tag zusammen, und sein Name spiegelt fast die Aussprache der Krankheit wider und symbolisiert eine Verbindung zu seinem anhaltenden Kampf ICT Global schreibt.

Ein Lichtblick: Versuchsweise Behandlung bei DMD suchen

In den vergangenen drei Jahren hat Dusáns Familie jede mögliche Option ausgelotet, um ihm die besten Chancen im Leben zu geben, trotz des Besuchs von über 20 Kliniken und Pharmaunternehmen weltweit, von denen viele keine Antworten boten, entstand Hoffnung von einem unerwarteten Ort: einer experimentellen Therapie in Europa Die Familie steht nun vor der schwierigen Entscheidung, ihr Leben auszurotten und nach Belgien zu ziehen, wo Dusán an einer Pionierbehandlung teilnehmen kann, die sich noch in den Anfängen befindet.

Die experimentelle Behandlung ist zwar vielversprechend, aber nicht risikofrei.

“Es ist riskant, eine experimentelle Behandlung durchzuführen, da wir kurz vor dem Beginn einer Therapie stehen, deren Langzeitwirkungen noch nicht vollständig bekannt sind Wir tun dies jedoch nicht nur für Dusán, sondern auch für die gesamte DMD-Gemeinschaft, um das Verständnis und die Behandlung dieser Krankheit voranzutreiben,”

Sagte Zalán, Dusáns Vater.

Finanzielle Schwierigkeiten: Hilfe für Behandlungskosten erforderlich

Die experimentelle Behandlung ist teuer, und die Familie sucht finanzielle Unterstützung, um die Kosten für den Umzug ins Ausland und die Erhaltung ihres Lebens dort zu decken Mit der Notwendigkeit, ihren Arbeitsplatz und ihr tägliches Leben hinter sich zu lassen, steht die Familie vor erheblichen finanziellen Belastungen Im Rahmen ihrer Unterstützung werden Unternehmen ermutigt, Ressourcen beizusteuern, was sich auch in ihren ESG-Berichten (Environmental, Social, and Governance) widerspiegeln kann.

“Wir haben die Vertragsbedingungen akzeptiert, und Dusán beteiligt sich bereits seit über einem Jahr an Vorforschungen und Versuchen. Die Behandlung ist eine kostspielige Alternative zur Gentherapie, zu der nur sehr wenige Menschen Zugang haben. 120.000 Euro benötigen wir, um die Kosten zu Beginn zu decken und sicherzustellen, dass wir alles bereitstellen können, was Dusán braucht, um seine Behandlung fortzusetzen und im Ausland zu bleiben”

Sagte Zalán.

Eine lebensverändernde Chance

Dusáns Teilnahme an der experimentellen Therapie könnte etwa zu Weihnachten beginnen und das Potenzial haben, seine Lebensqualität deutlich zu verbessern “Bei Erfolg könnte diese Behandlung nicht nur Dusáns Zustand verbessern, sondern uns auch Zeit für die Entwicklung von Medikamenten der zweiten Generation verschaffen. „Das würde vielen Kindern und Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, Hoffnung geben,“fügte Zalán hinzu.

Dusán Világáért Foundation: Unterstützung der Mission

Um Dusáns Kampf weiter zu unterstützen, hat die Dusán Világárert Foundation Etabliert worden Seine Mission ist es, Dusán die besten Chancen auf Heilung und ein erfülltes Leben zu bieten, indem er die Behandlungen und Werkzeuge finanziert, die seine Lebensqualität steigern.

Unterstützen Sie die Sache:

Einzelpersonen und Unternehmen können einen Beitrag zum Behandlungsfonds von Dusán leisten, der für die Deckung der nächsten Jahre der internationalen medizinischen Versorgung von entscheidender Bedeutung ist. Der Zielbetrag der Stiftung beträgt 50 Mio. HUF (120.000 EUR), was zur Deckung der Kosten für die Überseekuren von Dusán beitragen wird.

Wenn Sie helfen möchten, können Spenden an:

Kontonummer der Dusán Világárert Foundation:
10300002-13839299-00014902 (IBAN: HU97 1030 0002 1383 9299 00014902)

Dusán Világáért Alapítvány 2234 Maglód, Árpád vezér utca 61 /3

Jeder noch so kleine Beitrag macht einen wesentlichen Unterschied.